除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
专访丨邬贺铨院士:加强网络安全人才培养需国家、高校、企业等多方发力******
7月2日至3日,以“构建安全可信的数字世界”为主题的2022西湖论剑·网络安全大会在杭州、北京两地同步召开。期间,中国工程院院士、中国互联网协会咨询委员会主任邬贺铨在接受光明记者采访时表示,总体上说,目前网络安全人才比较短缺,中国网络基础设施是全球最大的,网络应用系统也是全球最多的,从这方面来讲,我们对网络安全的人才需求也比全球其他国家多。
邬贺铨介绍,当前,网络空间安全已经上升为教育部定义的一级学科。一些重点高校开设了网络安全专业,有些高校还开设了网络安全学院,增加人才培养能力。目前来看,全职网络安全人才非常短缺,网络安全人才培养高校是第一步,但更多地需要通过实践来提升安全能力。在这点上,企业是一个重要环节,特别是互联网企业,包括电信运营商,以及大型国有企业,均纷纷设立网络安全部门,为网络安全人才提供锻炼机会。
邬贺铨说,除了高校和企业培养以外,政府也可以指导网络安全人才教育,包括教育部门网络安全专业培训纲要等。在这方面政府可以组织各种训练、举办培训班,进行网络安全技术交流以及案例分析,比如,组织一些大赛等,激发更多的互联网热爱者投身到网络安全行业。
监制:张宁、李政葳
统筹:王一涵
采访、撰稿:姚坤森、孔繁鑫
摄像、后期:曾震宇
(文图:赵筱尘 巫邓炎)